Loto - 24 novembre 2019 - Mairie de Hauterive

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Associations - Culture - Loisirs > Maëline, petite étoile de West
Maëline offre 2.000 € à Agathe !

2.000 € ont ainsi été remis par Maëline et ses parents, Céline et Julien, au profit d'Agathe, atteinte, elle aussi, du syndrome de West.
Chacune des deux associations est en effet vouée à faciliter l'accompagnement et le quotidien des deux familles dont les enfants Maëline et Agathe, sont atteintes de ce syndrome.

Avec des soins quotidiens, une prise en charge plus ou moins assurée, et l'acquisition de matériel adapté à la charge trop souvent des familles, les budgets s'avèrent conséquents. Surtout lorsqu'un des deux parents doit s'arrêter de travailler. "La création d'une association est inévitable pour récolter des fonds et affronter les dépenses induites par les soins, confirment les parents de Maëline et Agathe."

Ce loto était ainsi une première pour les parents d'Agathe qui avec ces 2.000 €, pourront financer un siège auto adapté et contribuer au financement d'une nouvelle voiture plus spacieuse. "Il y a bien sûr une prise en charge lors de l'achat de matériel adapté mais celle-ci n'a lieu qu'une fois par an, indique Fanny. Quand vous considérez que le confort de l'enfant est primordial et qu'il nécessite un achat plus régulier de matériel, tout est à votre charge. Aussi cette aide est providentielle, mais elle ne comble pas tout, d'autant que nous devons nous résoudre à changer de véhicule et là le budget n'est pas le même."

L'élan de générosité se poursuit autour d'eux avec le magasin King Jouet situé au centre commercial de Vichy, qui lui ouvre ses portes en ce mois de décembre pour l'emballage de papiers cadeaux ou d'associations comme la marche nordique à Vichy, puis la Crapaboue de Cusset qui se mobiliseront pour elles.




Le loto est organisé pour aider les parents de deux petites filles atteintes du syndrome de West, Maëline 3 ans et 1/2 et Agathe 17 mois. Les deux petites filles unissent leurs forces à la fois pour recueillir des fonds et partager l'expérience de leurs parents au sein d'associaitons qu'ils ont eux-mêmes créées pour faciliter leur quotidien (Maëline Petite Etoile de West - Agathe et ses mille sourires).

Maladie orpheline qui touche l'enfant au cours de sa première année de vie, le syndrome de West se caractérise par des spasmes infantiles, une forme rare et sévère de crises d'épilepsie, un retard mental et moteur accompagné, la plupart du temps, de troubles autistiques.

Céline et Julien, les parents de Maëline, ont vécu le diagnostic, à ses cinq mois, comme un coup de poignard. Pleurs, révolte et solidarité ont forgé leur quotidien pour faciliter celui de Maëline. "C'est un grand livre blanc qu'il faut écrire, précise Céline. Il faut comprendre la maladie, gérer ensuite la prise en charge médicale, s'arrêter de travailler et se battre pour bénéficier de soins adaptés qui sont évidemment coûteux. Et on est évidemment seuls au monde."

Trois ans de soins après, Maëline est stabilisée et n'a plus de traitement. Elle marche, parle, s'occupe de ses poupons et occupe bien ses parents.

Pour Fanny et Mickaël installés à Gannat, et parents d'Agathe, la sentence a été vécue comme une confirmation d'un état de santé que Fanny pressentait troublé. "Je l'ai tout de suite ressenti, mais le corps médical a mis du temps à nous le confirmer."

"C'est toute une vie qui change, assurent Fanny et Mickaël dont le dévouement est total pour leur fille." Avec les soins et séances quotidiennes, Fanny arrête de travailler. "C'est obligé, Agathe est équipée d'une sonde nasogastrique, elle est hypotonique et aucune nourrice ne peut assumer. C'est le rôle d'une mère et rien d'autre."

La prise en charge médicale de base est assurée, mais tout ce qui sort de l'ordinaire (psychomotricienne, CME Medek) est une grande partie à leur charge. Comme tout le matériel adapté : corset, siège coque, poussette et plus encore la maison et la voiture. D'où la création de cette association pour les aider à la prise en charge matérielle.




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